Non c’è tempo!

A sette mesi la diagnosi di SMA1: diamo un futuro alla piccola Melissa!

L’appello di papà Pasquale e mamma Rossana

Attualità
Fasano giovedì 19 novembre 2020
di La Redazione
la piccola Melissa Nigri
la piccola Melissa Nigri © facebook page [Un futuro per Melissa]

«Tre cose ci sono rimaste del paradiso: le stelle, i fiori e i bambini», così scriveva il poeta Dante Alighieri.

Un bambino è una nuova vita, un dono e una gioia immensa, qualcosa di tanto atteso, curato, cullato, amato, che comincia il suo percorso nel mondo.

Questa è la piccola Melissa che il 25 novembre compirà 9 mesi e che ad appena 6 mesi e 28 giorni ha scoperto di essere malata della forma più acuta di Atrofia Muscolare Spinale, la SMA di tipo 1.

«I bambini affetti da SMA1 – spiegano i genitori della piccola in un video - non riescono a sedersi senza supporto e a sollevare la testa. Hanno difficoltà a deglutire, respirare ed alimentarsi e la maggior parte dei bambini non sopravvive oltre i due anni di età».

Per soli 28 giorni Melissa non ha avuto accesso all’unico farmaco che potrebbe aiutarla, lo Zolgesma, poiché in Italia è il medicinale viene somministrato gratuitamente solo entro i primi 6 mesi di vita.

L’unica alternativa è l’acquisto del farmaco che costa 2.100.00 dollari.

È per questo che Mamma Rossana e papà Pasquale hanno avviato una raccolta fondi sperando nell’aiuto di quanto più gente possibile. Hanno aperto una pagina Facebook “Un futuro per Melissa”, in cui hanno raccontato la loro triste storia e sulla quale terranno in costante aggiornamento sulla situazione.

Sono tante le singole persone, ma anche le associazioni e le aziende, che si stanno mobilitando per aiutare la piccola Melissa, ma non basta.

Dobbiamo fare di più, non c’è tempo!

«Il farmaco ZOLGENSMA – spiegano Mamma Rossana e papà Pasquale – può essere somministrato solo fino al compimento del secondo anno di età».

Tutti noi possiamo dare un futuro alla piccola Melissa.

È possibile donare al seguente link: https://www.gofundme.com/f/aiutiamo-la-piccola-melissa?utm_medium=email&utm_source=product&utm_campaign=p_email%2B4803-donation-alert-v5 .

Oppure tramite bonifico a papà Pasquale:

IBAN IT28F0326825801052113371850
Intestato a Pasquale Nigri
Causale: Un futuro per Melissa

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